Wiadomości » Wrocław »
Domowe hospicjum dla dzieci potrzebuje naszej pomocy
Domowe hospicjum dla dzieci potrzebuje naszej pomocy
Jedyne na Dolnym Śląsku domowe hospicjum dla dzieci ma kłopoty finansowe. Jego funkcjonowanie zależy w dużym stopniu od wpływów z 1 proc. podatku dochodowego, jaki przekazujemy instytucjom pożytku publicznego. Jeszcze nie jest za późno, żeby wesprzeć małych pacjentów, którymi się opiekuje.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci powstało w 2002 roku. Na początku było częścią Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM we Wrocławiu. Od ponad roku działa samodzielnie. Pracujący w nim lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholodzy odwiedzają podopiecznych w domach. Chodzi o to, żeby zminimalizować dzieciom stres związany z chorobą.
Ariadna Kamińska z fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się pozyskiwaniem środków na jego funkcjonowanie: - To bardzo ważne, żeby chore dziecko mogło być cały czas z bliskimi, otoczone zabawkami i tym, co zna. Dlatego od początku idea była taka, że hospicjum będzie działać w domu u pacjenta. A to jest kosztowne.
To jedyna tego typu placówka na całym Dolnym Śląsku. We Wrocławiu opiekuje się jedenaściorgiem przewlekle chorych dzieci. Reszta - ponad 40 - mieszka w małych miejscowościach w regionie. Wśród podopiecznych hospicjum jest niespełna siedmioletnia Ula z Wrocławia. Dziewczynka cierpi na zespół wad wrodzonych. Od urodzenia leży, nie mówi.
Mariusz Jędrusik, tato Uli: - Dzięki hospicjum do Uli przychodzi rehabilitantka. Regularnie odwiedza nas pielęgniarka i w razie potrzeby lekarz. Cały sprzęt medyczny, który mamy, pochodzi z hospicjum. Nasza córka jest radosnym dzieckiem i potrafi docenić to, co się dla niej robi.
Ula ma jeszcze dwóch braci - pięcio - i 12-letniego. Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci zorganizowała dla całej rodziny turnus rehabilitacyjny.
Dr Krzysztof Szmyd, kierownik medyczny placówki i jednocześnie prezes fundacji: - Naszych dzieci nie można wyleczyć, ale można im pomóc lepiej znosić niedogodności związane z chorobą. Staramy się przede wszystkim uśmierzyć ból. Ludzie myślą, że nasi pacjenci chorują głównie na nowotwory, ale to stereotyp. W rzeczywistości częściej są to choroby genetyczne i neurologiczne. Niestety, najcięższe przypadki - dodaje.
Hospicjum tylko w części utrzymuje się ze środków NFZ. Reszta pochodzi z wpływów z 1 proc. podatku dochodowego, jaki przekazują podatnicy instytucjom pożytku publicznego, i od darczyńców.
Ariadna Kamińska: - W ubiegłym roku mieliśmy mniej wpływów z 1 proc. podatku. Robimy wszystko, żeby pomagać naszym pacjentom tak jak do tej pory. Ale to dla nas sygnał ostrzegawczy, bo jeśli sytuacja się powtórzy w tym roku, będzie nam bardzo ciężko.
Hospicjum zatrudnia trzech lekarzy, osiem pielęgniarek, dwóch psychologów i logopedę. Na stałe współpracuje z nim 25 fizjoterapeutów, którzy co najmniej dwa razy w tygodniu odwiedzają małych pacjentów. Jest też około setki wolontariuszy.
Dr Szmyd: - Staramy się zapewnić nie tylko opiekę medyczną, lecz także konieczny sprzęt. Rodziny dostają od nas specjalne łóżka, materace przeciwodleżynowe, ssaki, cewniki, koncentratory tlenu, opatrunki.
Hospicjum pomaga nie tylko chorym dzieciom, ale także ich bliskim. Organizuje turnusy rehabilitacyjne dla całych rodzin, zimowiska dla rodzeństwa chorych dzieci i grupy wsparcia dla osób w żałobie. Bo jak opowiada dr Szmyd, sytuacja większości tych rodzin jest zła. Zwykle jedno z rodziców rezygnuje z pracy, żeby zająć się chorym dzieckiem. - To bieda niezawiniona. Dlatego w miarę możliwości refundujemy rodzinom lekarstwa - mówi dr Szmyd.
Lista potrzeb jest długa. Wiele rodzin korzysta z doraźnej pomocy socjalnej, którą zapewnia fundacja - najczęściej są to zakupy spożywcze i węgiel w okresie zimowym.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci ma zamiar uruchomić też pierwszą we Wrocławiu przychodnię dla ciężko chorych dzieci. Lokal przy ul. Jedności Narodowej zapewniło miasto, teraz potrzebne są środki na remont. - Chodzi o to, żeby rodzice mogli skonsultować się ze wszystkimi specjalistami w jednym miejscu, a nie czekać miesiącami na wizytę u kardiologa, potem u ortopedy itd. - wyjaśnia Ariadna Kamińska. - W przychodni będzie też rehabilitacja.
Dr Szmyd przekonuje, że warto wspierać hospicjum, choć może się wydawać, że ta pomoc jest mało skuteczna: - Świat dziecka to tu i teraz. Dla nich liczy się każdy dobrze przeżyty dzień.
Fundacja "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci"
- KRS 0000287982
- Konta: BRE BANK SA, 69 1140 11400000 20528800 1001 (PLN) oraz konto euro: 42 1140 11400000 20528800 1002
Komentuje Dorota Przerwa: Liczy się każda złotówka
Jak trudno radzić sobie, gdy w domu pojawi się nieuleczalnie chore dziecko, przekonałam się, kiedy moja przyjaciółka urodziła syna z głębokim porażeniem mózgowym. Szok i pytania bez odpowiedzi "Dlaczego my?" z czasem zamieniły się w podporządkowanie życia rodziny choremu dziecku. Mieszkanie w mieście na piętrze zostało zamienione na mały dom na wsi, do którego bez problemu mógł wjechać wózek inwalidzki. Trzeba było przerobić łazienkę i zlikwidować progi. Przyjaciółka zrezygnowała z pracy, bo syn wymaga opieki na okrągło. Rodzinę z trudem utrzymuje mąż. Lekarstwa, nieustające wizyty w szpitalach, ciągłe rehabilitacje...
Kiedy patrzę, jak dzielnie sobie z tym radzi, jestem pełna podziwu i dla niej, i dla tej rzeszy lekarzy, pielęgniarek, psychologów, którzy pomagają rodzinom takim jak jej.
Pomoc wyjazdowego hospicjum jest nieoceniona. Ale liczy się każda złotówka. Nas jeden procent przekazanego podatku nie kosztuje nic. Dla funkcjonowania hospicjum jest niezbędny, dla chorych dzieci i ich rodzin - bezcenny.
Źródło: Gazeta Wyborcza Wrocław
http://wroclaw.gazeta.pl/wroclaw/1,35751,9008732,Domowe_hospicjum_dla_dzieci_potrzebuje_naszej_pomocy.htmlDodano: 27-01-2011 07:00Odsłon: 197
Dodano: 27-01-2011 07:00
Odsłon: 197