Wiadomości » Wrocław »
Walczą o pieniądze na leki dla chorych na SM
Walczą o pieniądze na leki dla chorych na SM
PRZEKAŻ JEDEN PROCENT. Chorzy na stwardnienie rozsiane od lat walczą o refundację leczenia i rehabilitacji. Wspierają ich takie organizacje jak wrocławska fundacja Anny Zelent Dobro Powraca
- Fundację założyłam w 2009 roku, gdy dowiedziałam się, że jestem chora na stwardnienie rozsiane, i zobaczyłam, jak wygląda podejście do tej choroby w Polsce - opowiada Anna Zelent, założycielka fundacji Dobro Powraca, na co dzień pracująca we wrocławskiej firmie. - Zachorowałam, gdy moje dziecko miało osiem miesięcy. Zaczęło się tak, że pewnego dnia prawie zupełnie przestałam widzieć.
Tłumaczy, że problematyka SM jest u nas zaniedbana: - Postanowiłam to zmienić. W stosunku do innych krajów Europy mamy bardzo wiele do nadrobienia.
W Polsce na SM choruje 60 tys. osób. 70 proc. z nich dwa lata po otrzymaniu diagnozy przechodzi na renty chorobowe, a leczonych w programach refundowanych przez NFZ jest zaledwie 3 proc. Tymczasem dzięki refundacji leków mogliby prowadzić normalne życie zawodowe.
Podopiecznymi organizacji są przeważnie osoby młode, w średnim wieku, często po studiach, którym jednego dnia zawalił się cały świat. Jednym z celów fundacji jest wspieranie 100 podopiecznych w zdobywaniu środków potrzebnych do leczenia. Gromadzone są one na subkontach. Pieniądze, które na nie trafiają, pochodzą z 1 procentu podatku i darowizn. Przeznaczane są na rehabilitacje, leczenie farmakologiczne czy przystosowywanie mieszkań do ich potrzeb.
Leczenie SM powinno być wszechstronne, odbywać się przy współpracy neurologa, internisty, a także psychologa i nierzadko logopedy oraz rehabilitantów. Jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, o indywidualnym przebiegu. Nie ma dwóch osób o takich samych objawach, dlatego każdej trzeba pomagać w inny sposób. SM może zaatakować każdą funkcję życiową człowieka. Przed nawrotami chronią bardzo drogie leki. Te dostępne dla 3 proc. polskich chorych mają 30-proc. skuteczność, natomiast dużo droższe, ale nierefundowane - 70-proc.
Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym leczenie stwardnienia rozsianego nie jest refundowane. Chorzy nie mają dostępu do leków, które na świecie stosowane są od 16 lat. Nie ma mowy także o wdrażaniu nowych preparatów, które zostały zarejestrowane w 2010 roku i które są coraz lepsze.
- Prowadzimy intensywny lobbing na rzecz zmiany prawa w Polsce. W 2010 roku wraz z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego zorganizowaliśmy we Wrocławiu Okrągły Stół SM, podczas którego spotkali się lekarze ze wszystkich dolnośląskich szpitali, w których prowadzone są programy leczenia tej choroby - mówi Anna Zelent.
Miesięczna kuracja interferonem, czyli lekiem pierwszej reakcji, kosztuje ponad 3 tys. zł. Ale na kompleksowe leczenie wydaje się w ciągu roku ok. 120 tys.
W czerwcu 2010 roku do Ministerstwa Zdrowia wpłynął projekt zmian leczenia SM w Polsce. Do dziś chorzy nie otrzymali odpowiedzi. Minister Ewa Kopacz niedawno podczas konferencji prasowej oznajmiła, że są szanse rozszerzenia leczenia do pięciu lat. - Taki limit czasu nie wynika z uzasadnienia medycznego. Leczyć należy się bowiem całe życie lub dopóty, dopóki leki dają rezultaty - podkreśla Anna Zelent.
Jej organizacja zamierza zmienić też społeczny odbiór tej choroby. - Chory kojarzy się ludziom z osobą na wózku inwalidzkim. Dlatego pokazujemy, że z tą chorobą można w miarę normalne żyć, pod warunkiem ciągłego leczenia - mówi założycielka fundacji.
Fundacja od niedawna pomaga także finansować nową metodę udrażniania żył, która znacznie poprawia komfort życia niektórych podopiecznych. Współpracuje z licznymi ośrodkami zajmującymi się leczeniem osób chorych na SM. Ostatnio nawiązała współpracę z leśnickim centrum Body Balance, w którym podopieczni są rehabilitowani przy użyciu jedynego na Dolnym Śląsku rezonansu stochastycznego.
Za rok 2009 na konta fundacji z 1 procentu wpłynęło ok. 340 tys. zł. W planach jest zbiórka publiczna. - W restauracjach i pubach we wrocławskim Rynku pojawią się puszki, do których można będzie wrzucać pieniądze na rzecz podopiecznych naszej fundacji - zapowiada Anna Zelent.
Aby przekazać jeden procent swojego podatku na rzecz fundacji Dobro Powraca, w zeznaniu podatkowym należy umieścić numer KRS: 0000338878.
Więcej informacji na stronie internetowej organizacji www.dobropowraca.pl
Źródło: Gazeta Wyborcza Wrocław
http://wroclaw.gazeta.pl/wroclaw/1,35751,9264836,Walcza_o_pieniadze_na_leki_dla_chorych_na_SM.htmlDodano: 20-03-2011 08:00Odsłon: 300
Dodano: 20-03-2011 08:00
Odsłon: 300