Wiadomości » Szczecin »
Dramat pacjentów z chorobą Crohna
Dramat pacjentów z chorobą Crohna
Przy wzroście 164 cm muszę ważyć 45 kilogramów, czyli 9 mniej niż teraz, by NFZ sfinansował moje leczenie. Czy to nie absurd? - pyta cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna pacjentka
Problemy z finansowaniem leczenia zaczęły się w ubiegłym roku, kiedy weszły w życie nowe przepisy, tzw. koszyk świadczeń gwarantowanych. Warunki kwalifikowania pacjentów z chorobą Crohna (przewlekłe stany zapalne ściany jelita) do tzw. terapii niestandardowych zostały szczegółowo określone w jednym z rozporządzeń ministra zdrowia. Dokument zredagowano jednak tak niefortunnie, że pacjent musi mieć wszystkie (najpoważniejsze) objawy, by Narodowy Fundusz Zdrowia sfinansował jego terapię. Największe kontrowersje budzi tzw. wskaźnik BMI (stosunek masy ciała do wzrostu) - nie może być większy niż 18.
- Jeśli ktoś osiągnie BMI 18, to znaczy, że ma skrajnie wyniszczony organizm - tłumaczy Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita". Waga prawidłowa zdrowej osoby to BMI od 19,5 do 24,9. - Niewielu pacjentów spełnia wszystkie kryteria określone w rozporządzeniu, większość regionalnych NFZ-ów bardziej swobodnie interpretuje przepisy. Nie słyszałam, by komuś w Warszawie czy Krakowie odmówiono terapii lub ją przerwano. Tylko w Szczecinie i we Wrocławiu są kłopoty.
W Szczecinie i regionie problem dotyczy kilkudziesięciu osób. Zdesperowani postanowili zaalarmować media.
- Czy muszę być na granicy życia i śmierci, by otrzymać lek? Jestem po sześciu miesiącach terapii. Są efekty. Przede mną jeszcze pół roku. Za tydzień mam przyjąć kolejną dawkę, ale już wiem, że NFZ mnie nie zakwalifikował - pisze w dramatycznym liście niespełna 30-letnia pacjentka z Koszalina. - Ważę 54 kilo przy 164 cm wzrostu i powinnam schudnąć 9 kilo, żeby mieć BMI 18. To jakiś absurd.
W podobnej sytuacji jest Katarzyna Okuszko, przewodnicząca PTWOzNZJ w Zachodniopomorskiem.
- Ja musiałabym schudnąć 12,5 kilo. Przy 180 cm wzrostu ważę 68 kilogramów. Jestem w trakcie terapii, ale niestety nie spełniam wymagań. Co dalej? Wiem od lekarza prowadzącego, że szpital kupił lek, ale nasz NFZ nie zwraca pieniędzy. Trudno mi zrozumieć tę sytuację, bo lek jest dla mnie niezbędny. Dzięki niemu funkcjonuję normalnie, pracuję.
Zachodniopomorski NFZ przekonuje, że wstrzymanie finansowania nie jest kwestią dobrej woli urzędników, a po prostu przestrzeganiem prawa.
- Wątpliwości związane z kwalifikowaniem chorych do programu zostały dodatkowo i jednoznacznie wyjaśnione przez Ministerstwo Zdrowia w stanowisku, które przekazano wszystkim oddziałom Funduszu [pod koniec 2010 r.], a następnie świadczeniodawcom, jako obowiązujące - tłumaczy Małgorzata Koszur, rzecznik NFZ. - W swoim stanowisku Ministerstwo Zdrowia potwierdziło, że pacjent, aby został zakwalifikowany do leczenia, musi spełniać łącznie wszystkie kryteria zawarte w opisie programu, także kryterium dotyczące masy ciała. Zmiana kwalifikowania do leczenia opisana może się odbyć wyłącznie poprzez rozporządzenie zmieniające - podkreśla Koszur.
Rozporządzenie zmieniające jest w przygotowaniu. Od kilku miesięcy.
- Krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska opracowała nowy program, ale resort zdrowia, zanim podejmie decyzję o zmianie rozporządzenia, czeka na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych. Ile to potrwa? Nie wiadomo - stwierdza Mossakowska. - Co mają robić pacjenci z Koszalina, Szczecina? Wysłać pismo do ministerstwa z prośbą o skierowanie na eutanazję. Może to kogoś w resorcie poruszy - podsumowuje z goryczą Mossakowska.
Dość emocjonalnie komentuje sytuację również prof. Krzysztof Marlicz, wojewódzki konsultant w dziedzinie gastroenterologii.
- Trzeba walczyć o to, by ministerstwo jak najszybciej "klepnęło" zmiany - stwierdza. - Sytuacje jest niezrozumiała, bo tylko nasz NFZ się uczepił tych przepisów jak rzep psiego ogona. Wrocław? Z tego co wiem, tam były problemy, ale już poszli po rozum do głowy.
Choroba Crohna powoduje krwotoki, biegunkę, zwężenia jelit, przetoki, ale także zapalenie stawów, skóry, choroby oczu. Skuteczne sposoby leczenia nie są znane, ale przy odpowiedniej terapii można w miarę normalnie żyć. W Polsce - na to schorzenie cierpi ok. 5 tys. osób. Do terapii biologicznej kwalifikowanych było ok. 300 rocznie. W Szczecinie - ok. 40. Teraz w szpitalu na Arkońskiej warunki spełnia tylko dwóch pacjentów.
Źródło: Gazeta Wyborcza Szczecin
http://szczecin.gazeta.pl/szczecin/1,34959,10202617,Dramat_pacjentow_z_choroba_Crohna.htmlDodano: 31-08-2011 12:01Odsłon: 175
Dodano: 31-08-2011 12:01
Odsłon: 175